Azra Kahriman

Znate li šta je Harlekin?! (Video)

Znate li šta je Harlekin?! (Video)
Decrease Font Size Increase Font Size Text Size Print This Page

Za ljude koji ga imaju, obično misle da su žrtve opekotina. Od samog rođenja bebe koje rođene sa Harlekinom imaju debele, ljuskaste obloge preko kože na kojoj se formiraju duboke pukotine koje stvaraju uzorak u obliku dijamanta. Poremećaj kože otkriven 1750. godine kojeg uzrokuju genetske abnormalnosti naziva se Harlekin. Harlekin Ichtyosis ili Harlekin bolest uzrokuje gen kojeg nose oba roditelja. Šanse da prežive djeca koja imaju ovu bolest su 50%. Gen koji je odgovoran za ovaj poremećaj je ABCA12.  Svake godine u svijetu se rodi oko 17 000 djece koja boluju od ove bolesti.

Bolest daje očima, nosu, ili ušima pacijenata oblik koji nije karakterističan za ljude koje ne boluju od pomenute bolesti. Pukotine u koži mogu iziazvati krvarenje oko očiju ili usta. Osobama koje boluju od Harlekina potrebna je medicinska njega, jer svakodnevno treba uklanjati naslage kože sa svih dijelova tijela. To uklanjanje se radi pincetama, makazama i sličnim spravicama. Kalifornijski univerzitet u Irvineu piše da djeca sa Harlekin bolesti rijetko prežive u odrasloj dobi. Dehidracije, otežano disanje i kobne infekcije su samo neki od problema sa kojima se mogu susresti oni koji boluju od ove bolesti. Koža onih koji imaju ovu bolest je podložna infekcijama što može dovesti do sepse.

 

nelly

Nusrit “Nelly” Shaheen

Nusrit “Nelly” Shaheen je najstarija osoba na svijetu koja boluje od Harlekin bolesti. Ona je djevojka koja voli šoping, uživa u šminkanju, čak i područava sportu ekipu u lokalnoj školi. Kaže da su je isprva ljudi gledali čudeći se, no vremenom ona se navikla na te čudne poglede i počela da uživa u životu parirajući ovoj teškoj bolesti. Ova tridesetogodišnjakinja uživa u druženju sa prijateljima, i u bavljenju sportom. Za one koji boluju od ove bolesti, veoma je bitna fizička aktivnost, jer vremenom zglobovi se oštete. Ona ima dvije sestre i dva brata, dok su drugo četvero braće i sestara umrli kao novorođenčad od ove bolesti.

 

https://www.youtube.com/watch?v=BezVu_IRpss

 

bosnia.alrasub.com

 

 

Share This Post

Google1

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *